Nowe zasady orzekania o niepełnosprawności dla osób z chorobami rzadkimi i genetycznymi

Osoby z chorobami rzadkimi i genetycznymi często wymagają stałego wsparcia, zarówno medycznego, jak i społecznego. Zmieniające się przepisy dotyczące orzeczeń o niepełnosprawności mają na celu zapewnienie im większego bezpieczeństwa prawnego i życiowego komfortu. Nowe regulacje uwzględniają szczególne potrzeby tej grupy pacjentów, wprowadzając dłuższe okresy ważności orzeczeń i bardziej elastyczne podejście do procedury orzekania.

DŁUŻSZY OKRES WAŻNOŚCI ORZECZEŃ

Dla dzieci poniżej 16. roku życia zdiagnozowanych z chorobą rzadką lub zespołem genetycznym, minimalny czas obowiązywania orzeczenia to obecnie trzy lata. W przypadkach, gdy potwierdzono jedną z jednostek chorobowych objętych nowym rozporządzeniem, możliwe jest przyznanie orzeczenia aż do osiągnięcia przez dziecko pełnoletności.

Dla osób powyżej 16. roku życia z rozpoznaniem choroby rzadkiej lub zespołu Downa, przewidziano jeszcze dłuższy okres ważności orzeczenia – nie krótszy niż siedem lat. To znaczące ułatwienie dla pacjentów i ich opiekunów, którzy dotąd musieli często ponawiać procedury orzecznicze.

KTÓRE SCHORZENIA OBEJMUJĄ ZMIANY?

Nowe przepisy obejmują ściśle określoną listę chorób – aktualnie to 208 jednostek chorobowych, w tym m.in. wodogłowie wrodzone, rdzeniowy zanik mięśni, mukowiscydozę czy inne zaburzenia metaboliczne i neurologiczne. Lista została opracowana z uwzględnieniem specyfiki schorzeń przewlekłych, trudnych w leczeniu i mających istotny wpływ na codzienne funkcjonowanie.

CEL WPROWADZONYCH ZMIAN

Celem nowych regulacji jest nie tylko poprawa jakości życia osób z niepełnosprawnościami, ale również zmniejszenie obciążeń administracyjnych po stronie zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności. Obecnie w Polsce działa niemal 300 powiatowych oraz 16 wojewódzkich zespołów orzekających – zmniejszenie częstotliwości wydawania orzeczeń pozwoli im skupić się na bardziej skomplikowanych przypadkach i skróci czas oczekiwania dla innych wnioskodawców.

ŚWIADCZENIA I ULGI ZWIĄZANE Z ORZECZENIEM

Posiadanie ważnego orzeczenia o niepełnosprawności daje dostęp do wielu form wsparcia – zarówno finansowego, jak i organizacyjnego. Osoby objęte nowymi przepisami mogą skorzystać m.in. z:

• świadczenia pielęgnacyjnego,
• zasiłku pielęgnacyjnego,
• ulg podatkowych (np. ulga rehabilitacyjna),
• pierwszeństwa w dostępie do usług opiekuńczych i społecznych,
• specjalnych uprawnień w edukacji (asystent ucznia, indywidualne nauczanie),
• udogodnień w leczeniu i rehabilitacji,
• prawa do karty parkingowej.

STATYSTYKI – KTO SKORZYSTA NA ZMIANACH?

Dane systemowe pokazują, że niemal 200 tys. dzieci w Polsce posiada orzeczenie na czas określony – to właśnie ta grupa w największym stopniu skorzysta z wydłużonych okresów ważności. W przypadku dorosłych, ok. 1,24 mln osób ma orzeczenia czasowe, a 1,72 mln – orzeczenia bezterminowe. Nowe przepisy wprowadzają bardziej stabilne warunki dla części z nich, co może przełożyć się na poprawę sytuacji życiowej całych rodzin.

ROLA BIEGŁYCH W NOWYM SYSTEMIE

Choć procedura została uproszczona, rola biegłych sądowych i lekarzy orzeczników pozostaje kluczowa. Ich zadaniem nadal jest ocena wpływu schorzenia na funkcjonowanie osoby oraz przygotowanie opinii niezbędnych dla zespołów orzekających. Biegli oceniają zarówno stan zdrowia fizycznego, jak i psychicznego, a także funkcjonowanie społeczne – szczególnie w kontekście edukacji, pracy i opieki domowej.

PODSUMOWANIE

Zmiany w przepisach dotyczących orzekania o niepełnosprawności dla osób z chorobami rzadkimi i genetycznymi to krok w stronę większej stabilizacji i ułatwienia życia rodzinom. Wydłużony czas obowiązywania orzeczeń zmniejsza stres związany z częstymi wizytami w zespołach orzekających i pozwala na bardziej efektywne korzystanie z przysługujących świadczeń.

Dla biegłych sądowych oznacza to nie tylko zmiany w dokumentacji, ale również konieczność dokładnego uwzględniania nowych wytycznych podczas opracowywania opinii. Dzięki temu cały system orzekania może stać się bardziej przewidywalny, sprawiedliwy i przyjazny dla osób, które najbardziej tego potrzebują.